30. avgust 2025

»Najbolj smiselno bi bilo, da ko se ve, da gre za bolezen, ki je neozdravljiva, trajna, kar redke genske bolezni so, da se ta pravica že podeli trajno do 18. leta starosti, če pa to ni mogoče pa, da se vsaj podeli za 7 let.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen predlaga, kako bi bilo smiselno obravnavati primere neozdravljivih bolezni.
Tema: Nadomestilo za nego
druge omembe v viru:
ključne besede:
Borut Lavrič Sabina Lavrič Nejc Jelen
Karolina bolezen nadomestilo zdravniška komisija
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
26. avgust 2025

»Menimo tudi, da bi se morala pravica do dodatka za nego otroka in do delnega plačila za izgubljeni dohodek za otroke, ki imajo neozdravljivo genetsko bolezen, podeliti trajno do 18. leta ali pa za vsaj 7 let.«

Društvo Viljem Julijan
organizacija
Društvo predlaga spremembe v zakonodaji glede podeljevanja pravic za otroke z neozdravljivimi boleznimi.
Tema: Pravice hudo bolnih otrok
druge omembe v viru:
ključne besede:
Društvo Viljem Julijan
pravice hudo bolni otroci dodatki finančna stiska
Podrobnosti | Vir
8. december 2022

»Kaj se zgodi, ko se neozdravljiv optimist sooči z neozdravljivo boleznijo?«

Davis Guggenheim
režiser
Režiser Davis Guggenheim postavlja vprašanje v dokumentarcu Still: A Michael J. Fox Movie.
Tema: Filmski festival Sundance 2023
druge omembe v viru:
ključne besede:
Robert Redford John Nein Davis Guggenheim Emilia Clarke
Sundance 2023 dokumentarci zvezdniki seksualnost
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»Staršem pravica v najslabšem primeru podeli zgolj za eno leto, v drugih primerih pa za od dve do tri leta, čeprav je bolezen otroka neozdravljiva in se sčasoma slabša.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je opozoril na sistemske pomanjkljivosti pri podeljevanju pravic.
Tema: Težave staršev otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir
26. avgust 2023

»Sprejetje diagnoze neozdravljive napredujoče bolezni svojega otroka je za starša nepredstavljivo izjemno težko.«

Anamarija Meglič
docentka in članica Tima za paliativno oskrbo otrok
Poudarja težavnost sprejemanja diagnoze neozdravljive bolezni pri otrocih.
Tema: Paliativna oskrba otrok
druge omembe v viru:
ključne besede:
Anamarija Meglič Tjaša Strgar Alen Balažič
paliativna oskrba otroci bolezen podpora ozaveščanje
Podrobnosti | Vir
30. november 2021

»Želi, da poslanci in poslanke navedejo, ali je smrt z medicinsko pomočjo mogoče dovoliti v primeru 'usodne' in 'neozdravljive bolezni' ali že samo 'resne bolezni'.«

Marcelo Rebelo de Sousa
predsednik
Marcelo Rebelo de Sousa je svojo odločitev utemeljil s prošnjo za pojasnila v povezavi z vprašanji glede evtanazije.
Tema: Evtanazija
druge omembe v viru:
ključne besede:
Marcelo Rebelo de Sousa
evtanazija zakon veto
Podrobnosti | Vir
10. januar 2022

»Cepiva resda niso 'čarobno zdravilno sredstvo', so pa zagotovo najbolj smiselna rešitev za preprečevanje bolezni.«

Frančišek
papež
Papež Frančišek je spregovoril o pomenu cepiv za preprečevanje bolezni.
Tema: Cepljenje in ukrepi proti covidu-19
druge omembe v viru:
ključne besede:
Magdalena Andersson Zuzana Eliasova Frančišek
cepljenje poživitveni odmerek testiranje širjenje okužb obvezno nošenje mask
Podrobnosti | Vir
14. april 2025

»Peru je nekakšna neozdravljiva bolezen in moj odnos do njega je intenziven, oster in poln nasilja iz strasti.«

Mario Vargas Llosa
neznana vloga
Mario Vargas Llosa je opisal svoj odnos do Peruja v enem izmed svojih del.
Tema: Umrl je perujski nobelovec Mario Vargas Llosa
druge omembe v viru:
ključne besede:
Mario Vargas Llosa Alvaro Vargas Llosa Gonzalo Vargas Llosa Morgana Vargas Llosa
nobelovec književnost smrt
Podrobnosti | Vir
14. april 2025

»Peru je nekakšna neozdravljiva bolezen in moj odnos do njega je intenziven, oster in poln nasilja iz strasti.«

Mario Vargas Llosa
neznana vloga
Mario Vargas Llosa je opisal svoj odnos do Peruja.
Tema: Umrl je perujski nobelovec Mario Vargas Llosa
druge omembe v viru:
ključne besede:
Mario Vargas Llosa Alvaro Vargas Llosa Gonzalo Vargas Llosa Morgana Vargas Llosa
smrt književnost Nobelova nagrada
Podrobnosti | Vir
17. april 2025

»Vemo, da obstajajo dejavnosti, na katerih to ni smiselno, kot je infektologija, za večino ostalih dejavnosti pa je smiselno.«

Vlasta Mežek
neznana vloga
Mežek je komentirala razširitev koncepta plačevanja prvih pregledov.
Tema: Zdravstvena politika
druge omembe v viru:
ključne besede:
Vlasta Mežek
smernice zdravstvo dostopnost kakovost učinkovitost
Podrobnosti | Vir